Es una fundación situada en San Isidro, provincia de Buenos Aires, Argentina. Clara Pannunzio es una de las fundadoras de este lugar lleno de amor y de empatía, de ayudar al otro en momentos muy difíciles.
Es el primer servicio gratuito de Oncohematología pediátrica en zona norte del gran Buenos Aires. Su aporte y ayuda hará que ellos sigan ayudando a todo paciente que llegue a su Hospital.
Hoy Clara responde a mis 7 preguntas. Y vamos a conocer todo lo que hacen por los niños.
-¿Cómo nace la fundación y quiénes son las fundadoras?
-La fundación nace en el año 91' aquí en Béccar, había varias familias y nuestros hijos se habían enfermado de cáncer. María Cecilia, su mamá María Ester y yo nos conocíamos de toda la vida. Nuestras familias también estaban emparentadas.
Y Maria Cecilia se enfermó en el año 87' de leucemia. Y en el año 88' se enfermó mi hija mayor Celina, tenían la misma edad, un mes de diferencia. Esto nos unió en el tratamiento de nuestras hijas, se atendían en distintos lugares en capital, mi hija en el Garrahan, y María Cecilia en el Gutiérrez. Compartíamos muchas cosas, nuestras hijas se hicieron muy amigas. Lamentablemente en el año 90' María Cecilia recayó y necesitaba un trasplante, en ese momento no se hacían en Argentina, ni siquiera había registro de donantes de médula porque la médula se consideraba un órgano.
Entonces desde el año 90' se empezó una campaña en todo Béccar, San Isidro para juntar el dinero para que Cecilia pudiera viajar a Israel que era donde era posible hacer su trasplante, lamentablemente Ceci no llegó al trasplante, pero durante toda esta campaña que hicimos, ella misma junto a mi hija y sus amiguitas estaban con las alcancías, estaban en los eventos y Cecilia decía: -cuando yo me ponga bien esto lo tenemos que hacer por otros chicos. Lamentablemente Ceci partió en abril del 91' y en mayo del 91' con su mamá empezamos a pensar en convocar a otras familias. En ese momento en Béccar donde estábamos nosotros estaba Cecilia, Javier, Celina, Mariano, Pablo, Leonardo, Carolina, prácticamente cada dos cuadras había un paciente oncológico. No sé la razón.
Entonces empezamos primero haciendo un programa en la radio contando esto que queríamos hacer y una carta que salió publicada en un diario de zona norte convocando a otras familias oncológicas más allá de las que conocíamos, y a toda la comunidad a que se acercaran para ver como seguíamos adelante, que queríamos hacer algo porque nos parecía que juntos íbamos a poder hacer algo.
Entonces en el mes de junio empezamos con las reuniones, muchos padres se acercaron, empezamos a soñar, y entre todos a formar esto, este grupo de padres empezó a formar este sueño de realizar una fundación pero no sólo para acompañamiento, nuestra idea era que la fundación fuera un lugar donde pudiéramos curar. Nos parecía que el Hospital Materno Infantil de San Isidro era lo mejor en pediatría en toda la zona. No tenía oncopediatría y en nuestros proyectos arrancamos presentándonos en el municipio y en el Hospital a ofrecer de alguna manera de que forma se podían atender niños con cáncer.
De todos esos padres, las que seguimos al pie de la fundación, permanentemente trabajando, yo sigo dentro de la comisión que hay ahora, y María Ester mamá de María Cecilia, y Lilian mamá de Agnes somos las tres mamás fundadoras que estamos aquí al pie del cañón acompañando esto que ha crecido muchísimo.
-Son el único servicio gratuito de zona norte en el gran Buenos Aires. ¿Cómo mantienen la fundación? Con una economía tan difícil.
-Sí, somos el único servicio. En realidad, en el año 95' fuimos durante mucho tiempo con proyectos y hablando con el municipio, con los directores del Hospital y en el año 95' por un convenio con el municipio empezamos a atender pacientes oncológicos pediátricos, con una médica que trabajaba para el servicio de la fundación, costeada por la fundación, el municipio ponía el Hospital y nosotros poníamos lo extra de Oncología.
O sea que ya son 29 años vamos a cumplir en abril de atención a niños de cualquier lugar de Argentina, inclusive algún paciente, tenemos pacientes de las provincias del norte en este momento, hemos recibido pacientes hace poco, siempre recibimos pacientes de Chaco, de Salta en su momento. Ahora hemos tenido pacientes de Formosa, de Misiones, de Corrientes, de San Luis, y cualquier municipio de la provincia de Buenos Aires.
Desde que nacimos la fundación se sostiene gracias al apoyo de la comunidad en su totalidad. O sea, nosotros no tenemos nada, ningún emprendimiento sustentable. Somos una fundación sostenible. La fundación se sostiene con los aportes de la comunidad. Con socios a través de tarjeta de crédito o débito, con donaciones anónimas, con donaciones a través de empresas que nos apoyan, con bonos contribución, hay toda una comunidad muy grande acompañando y ayudando a sostener esto que es tan importante.
Y sí, nuestro lema es Curar, aliviar y siempre acompañar. La fundación empezó con una oncóloga dentro del Materno Infantil de San Isidro, en este momento tenemos dos oncólogas, una oncóloga a cargo de la fundación y una oncóloga nombrada en el Hospital de San Isidro que está trabajando dentro de nuestro servicio que durante muchos años también ha trabajado con nosotros, tenemos una hemátologa, tenemos dos psicólogas, también sostenido por el servicio de la fundación, o sea sus honorarios profesionales los cubre la fundación, también hay, hemos empezado desde el año pasado con una coordinadora de internos y tenemos médicos haciendo su pasantía de la provincia de Buenos Aires que están haciendo su residencia oncológica en nuestro servicio. O sea que es un servicio que también está formando a futuros oncopediatras.
Y bueno nuestra forma de sostenernos para esta locura que es curar el cáncer infantil tiene que ver con la comunidad, con el apoyo de la comunidad. Eso es constante , sin el apoyo de la comunidad no podríamos persistir.
-Su lema es "Curar, aliviar y acompañar. Siempre." Me imagino cuantas historias han vivido, cuantas historias tienen para contar.
-Sí, realmente muchas historias porque desde que nació la fundación nació con una idea: atender al niño, y acompañar a la familia. Entonces estamos acompañando todo el tiempo a la familia en todas sus cosas. Desde el principio, no sólo con el tratamiento para el paciente, sino además viendo la situación familiar, comunicándonos, obviamente gestionando con los distintos municipios, con las distintas provincias, el nivel, la calidad de vida del paciente en esa zona, porque también tenemos pacientes muy muy carenciados, entonces también gestionamos para que esa famili pueda tener un lugar donde su chiquito cuando se le da el alta pueda volver, vemos las necesidades básicas de la familia y gestionamos ayuda con sus distintos municipios. Eso es el "acompañar siempre".
-¿Tienen muchos voluntarios, y cómo deben hacer las personas para colaborar, para ayudar?
-Hay voluntarios, hay muchos pero la realidad es que siempre está abierto para nuevos voluntarios. La forma de acercarse para colaborar con la fundación es a través de nuestra página web www.fmc.org.ar donde van a encontrar como inscribirse para ser voluntarios.
-Se que se realizan cenas solidarias para recaudar fondos, hacen carreras,etc. ¿Qué más harán este año?
-Sí, antes de la pandemia tuvimos cenas, carreras, después por la pandemia todo eso se frenó un poco. Sí, tenemos previsto hacer cosas este año todavía no tenemos fecha pero está en nuestra mente un torneo de Golf, y bueno, seguramente una cena.
En lo que estamos trabajando ahora es con un evento muy importante que no es para recaudar fondos, pero es de formación, es para el día 21 de febrero un taller que dará la Dra Florencia Moreno en el Hospital Central de San Isidro sobre Detección precoz de Cáncer.
Y el 18 de febrero tenemos nuestro día Internacional del Cáncer que es un evento en el que invitamos a todos a participar, en Dardo Rocha que es la calle del costado del Hipódromo de San Isidro durante la mañana.
-¿Cómo llegan los niños a su fundación? ¿Llegan de distintas provincias?
-Sí, los chicos llegan de diferentes lugares, pero siempre llegan derivados por el pediatra que presiente o presume, detecta una posible enfermedad oncológica, entonces el pediatra de la zona del paciente ya sea de la provincia, del municipio, de la salita, donde lo atendió se comunica con nuestros médicos o con el Hospital y los derivan y nosotros los recibimos en el Hospital y ahí se comienza con todo el diagnóstico y todos los estudios. Por ejemplo si es de provincia nos llaman y después lo derivan por avión sanitario.
-¿Con cuáles tipos de Cáncer llegan los pacientes, los niños? ¿Cuántos se curan?
-La enfermedad más frecuente oncológica en la infancia es Leucemia. Distintos tipos de leucemia, linfoblástica aguda, mieloide. Los tumores sólidos no son tan frecuentes. En leucemia que es la mayor cantidad en nuestro servicio, en nuestro Hospital el porcentaje de cura es de un 80%.
En otros tipos de tumores tendría que evaluártelos uno por uno porque hay mucha variedad, en algunos hay mayor posibilidad de cura, otros son más agresivos. Mi hija tiene 45 años. Se enfermó unos meses después que María Cecilia, mi hija se curó solo con quimioterapia, no necesitó el trasplante. Y en ese momento el porcentaje más alto de cura era en el Gárrahan que se curaba el 60% de los pacientes.
Nosotros tenemos aquí en el Hospital una forma de atención que nuestros pacientes ni bien llegan ya se empieza a hacer todo lo necesario para un diagnóstico precoz, para comenzar con la medicación inmediatamente, sin la espera de toda la gestión y el tramiterío de bancos de drogas, después obvio que eso se hace, pero eso lo devuelven.
Inmediatamente después del diagnóstico, ya se coloca el catéter y empieza con su tratamiento. Eso hace que tengamos un porcentaje de cura de leucemias bien alto. Y toda la parte de contención y de forma de trabajar con el paciente con todo lo necesario para prevenir infecciones y todo también hace que sea un porcentaje alto.
Obviamente como en todo tipo sabemos que estamos hablando de una enfermedad muy agresiva, hay algunos tumores que son mucho más agresivos, no todos los chicos responden igual, pero es un porcentaje alto de cura en parte por todo este tema de la contención familiar, y de que esté todo lo que necesita el paciente en el momento que lo necesita.
Sus redes sociales son:
-Sitio Web: www.fmc.org.ar
-Facebook: Fundación María Cecilia de ayuda al niño Oncológico
-Instagram: @fundmacecilia
-YouTube: Fundación María Cecilia
Gracias a la fundación, a sus fundadoras y a Clara por responder, por estar presente en mi blog para contar la hermosa obra que hacen desde el corazón y con mucho esfuerzo.
Leticia Teresa Pontoni.
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